Λευκός καπνός από το υπ. Υγείας για το ταξίδι ελπίδας και ζωήςΑπό τη
Ρίτα Μελά
Άνοιξε ο δρόμος για το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη μετά την απόφαση του υπουργείου Υγείας και της παρασκευάστριας εταιρίας να επισπεύσουν τις διαδικασίες για την ταχύτατη μεταφορά του παιδιού στο νοσοκομείο της Βοστόνης προκειμένου να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία.
Ο «λευκός καπνός» που βγήκε αργά χθες το απόγευμα από την έκτακτη συνάντηση του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια με τους εκπροσώπους της εταιρίας Avexis, οι οποίοι ήρθαν ειδικά γι’ αυτή τη συνάντηση από την Ελβετία, αναπτέρωσε τις ελπίδες των γονιών του 18μηνου Παναγιώτη Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια ασθένεια.
Να σημειωθεί ότι με χθεσινή ανακοίνωσή της η φαρμακοβιομηχανία Novartis, στην οποία ανήκει η εταιρία Avexis, αναφέρει ότι ως εταιρία δεσμεύεται πως «θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του», χωρίς ωστόσο να αναφέρει το ποσοστό έκπτωσης στην τιμή του φαρμάκου που έκανε για τον Παναγιώτη, κάτι που ήταν άλλωστε το θέμα της συνάντησης.
Οι δωρητές
Επίσης αξίζει να τονιστεί ότι μετά και την πρωτοβουλία που ανέλαβαν ιδιώτες δωρητές χθες το απόγευμα είχαν συμπληρωθεί πάνω από 3.000.000 ευρώ, ποσό που καλύπτει τα έξοδα της θεραπείας και της νοσηλείας του ασθενούς.
Μετά τη λήξη της συνάντησης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας δήλωσε, μεταξύ άλλων: «Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.
Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από δω και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς, το σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις».
Από την πλευρά του, ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, αφού ευχαρίστησε την κυβέρνηση και τον κόσμο που τον υποστήριξε, δήλωσε: «Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».
