Η ενημέρωση για μια σπάνια πάθηση, που πλήττει κυρίως τα μικρά κορίτσια, προκαλώντας απώλεια της λειτουργικής κίνησης των χεριών, του λόγου και της επικοινωνίας, αλλά και νοητική υστέρηση, το σύνδρομο RΕΤΤ, θα αποτελέσει το αντικείμενο της δράσης που θα πραγματοποιηθεί στις 28 Φεβρουαρίου (12.00-14.00), στην παραλία της Θεσσαλονίκης (στο ύψος του Βασιλικού Θεάτρου).
Την εκδήλωση διοργανώνει η Ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο RETT “Άγγελοι της γης” στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, με σύνθημα “Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι”.
Το σύνδρομο RETT είναι μια πολύπλοκη νευροβιολογική διαταραχή της ανάπτυξης, κατά την οποία ένα βρέφος φαίνεται να μεγαλώνει και να αναπτύσσεται φυσιολογικά στην αρχή. Στη συνέχεια, όμως, σταματάει να αναπτύσσεται και ακόμη μπορεί να αρχίσει να χάνει δεξιότητες και ικανότητες. Για παράδειγμα, μπορεί να σταματήσει να μιλάει ακόμα και αν συνήθιζε να χρησιμοποιεί μερικές λέξεις.
Χάνει την ικανότητα να περπατά σωστά ακόμη και αν συνήθιζε να περπατά φυσιολογικά, σταματά να χρησιμοποιεί τα χέρια για να κάνει δραστηριότητες, ακόμη και αν τα χρησιμοποιούσε για να δείχνει και να αρπάζει.
Συχνά, τα βρέφη με σύνδρομο RETT αναπτύσσουν στερεότυπες κινήσεις των χεριών, όπως χτύπημα χεριών ή άνοιγμα – κλείσιμο των χεριών. Σταματούν να επικοινωνούν και να αλληλεπιδρούν με τους άλλους φυσιολογικά, ακόμα και αν χρησιμοποιούσαν συναισθηματική ανταπόκριση και βλεμματική επαφή.
Παλαιότερες έρευνες έδειχναν ότι το σύνδρομο RETT προσβάλει μόνο κορίτσια, αλλά νεότερες έρευνες έχουν δείξει ότι προσβάλλονται και τα αγόρια, αλλά σε πολύ μικρό ποσοστό.
Το σύνδρομο RETT ανήκει στο φάσμα του αυτισμού και οφείλεται σε μια μετάλλαξη του γονιδίου MECP2 στο χρωμόσωμα Χ. Η αποκατάσταση γίνεται με φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, θεραπεία σίτισης – πόσης και φαρμακευτική αγωγή.
Στον χώρο της εκδήλωσης, που διοργανώνει η Ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο RETT στη Θεσσαλονίκη θα υπάρχει περίπτερο ενημέρωσης. Η εκδήλωση θα πλαισιωθεί με μουσική από τη Φιλαρμονική Ορχήστρας του Δήμου Θεσσαλονίκης και παράλληλα θα μοιράζονται ζαχαρωτά και μπαλόνια στο κοινό.
Λίγο πριν από το τέλος της εκδήλωσης, το κοινό θα κληθεί να ενώσει τα χέρια ψηλά και να σχηματίσει το σήμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Στο τέλος της εκδήλωσης, τρεις εκπρόσωποι του Συλλόγου θα ανέβουν στο Λευκό Πύργο και θα αφήσουν στον ουρανό μπαλόνια.
Πηγή ΑΠΕ ΜΠΕ
