Μεγάλη έρευνα με αντικείμενο την προδιάθεση σε όγκους και στόχο τις μονάδες εξατομικευμένης ιατρικήςΕθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας, με τη φιλοδοξία να μετεξελιχθεί μελλοντικά σε ένα ολοκληρωμένο σύστημα εξατομικευμένης ιατρικής, δημιουργεί ο τομέας Ερευνας του υπουργείου Παιδείας. Πρόκειται για ένα πρόγραμμα που έχει διττό στόχο, αφενός να δημιουργήσει προστιθέμενη αξία στον εγχώριο ερευνητικό τομέα και αφετέρου να φέρει την ερευνητική ιατρική στην υπηρεσία των πολιτών.
Σε πρώτη φάση, με χρηματοδότηση μεγαλύτερη από 5.000.000 ευρώ και διετή διάρκεια υλοποίησης, το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας θα εστιαστεί στην ογκολογία και θα απαρτίζεται από τέσσερις Μονάδες Ιατρικής Ακριβείας (ΜΙΑ): δύο στην Αττική, μία στη Θεσσαλονίκη και μία στην Κρήτη.
Στις ΜΙΑ θα μετέχουν αρχικά έντεκα σημαντικοί ερευνητικοί και ακαδημαϊκοί φορείς της χώρας με αξιοσημείωτη δράση στον χώρο της έρευνας και των κλινικών εφαρμογών της μοριακής βιολογίας, της ιατρικής και της πληροφορικής. Στην επόμενη φάση σχεδιάζεται η δημιουργία δύο νέων δικτύων για νευροεκφυλιστικές και καρδιολογικές παθήσεις.
Σκοπός του εθνικού αυτού δικτύου είναι μέσω της έρευνας να εντοπίζονται η προδιάθεση εκδήλωσης μιας συγκεκριμένης νόσου και η σχέση της με την κληρονομικότητα, το περιβάλλον και τον τρόπο ζωής κάθε ασθενούς ξεχωριστά.
Στις περιπτώσεις δε που η νόσος έχει ήδη εκδηλωθεί εφαρμόζονται η εξατομικευμένη ιατρική και φαρμακευτική περίθαλψη με βάση τα ερευνητικά ευρήματα, αυξάνοντας έτσι την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, ενώ μειώνεται σημαντικά το κόστος της περίθαλψης.
Βιοτράπεζες
Η οργάνωση του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας προϋποθέτει τη δημιουργία εξειδικευμένων μονάδων γονιδιακής και μοριακής ανάλυσης με τη χρήση νέας γενεάς μεθόδων ανάλυσης DNA, καθώς και την ύπαρξη διαπιστευμένων βιοτραπεζών (τράπεζες συλλογής κλινικών δειγμάτων από ασθενείς).
Αξίζει να σημειωθεί ότι όλα τα δεδομένα θα συλλέγονται και θα τίθενται σε επεξεργασία σε ειδική υπολογιστική πλατφόρμα που θα διαμορφωθεί στο πλαίσιο λειτουργίας του δικτύου, δημιουργώντας μια δυναμική βάση δεδομένων πολύτιμη για μελλοντική ερευνητική αξιοποίηση.
Αμεσος σκοπός του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας είναι, σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας, οι κλινικές εφαρμογές της εξατομικευμένης ιατρικής να είναι προσβάσιμες σε όλους τους πολίτες μέσω του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Απόφαση-σοκ για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση
Εντονες αντιδράσεις έχει προκαλέσει η απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του υπουργείου Εργασίας να μη συμπεριλάβει την πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας στη λίστα των χρόνιων παθήσεων και, την ίδια στιγμή, να μην αναθεωρήσει το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας με τη διάγνωση της πάθησης.
Οι ασθενείς της πάθησης υποστηρίζουν ότι η Πολιτεία παραβλέπει ότι η πολλαπλή σκλήρυνση αποτελεί ανίατη ασθένεια, που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, και τονίζουν πως η συγκεκριμένη απόφαση συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. «Είμαι 43 ετών και παίρνω καθημερινά 23 χάπια. Αν σταματήσω έστω και δύο από αυτά, θα σέρνομαι, την ίδια στιγμή που χρειάζομαι βοήθεια για να σταθώ στα πόδια μου χωρίς να παραλείπω τη φαρμακευτική αγωγή» υποστηρίζει η πρόεδρος της Πανθεσσαλικής Ενωσης Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μαρία Κούτσικου.
Ταυτόχρονα μιλά για «άδικη μεταχείριση» των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας και κάνει λόγο για απαράδεκτη στάση του κράτους. «Είναι απαράδεκτο, δεν το χωρά το μυαλό μας! Θεωρούν ότι είναι κάτι περιστασιακό και όχι χρόνιο».
Αξίζει να σημειωθεί ότι η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ως επίσημος εκπρόσωπος των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση στην επικράτεια, αγωνίστηκε σκληρά για την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, στέλνοντας επιστολές και υπομνήματα στους αρμόδιους φορείς, αλλά και με συναντήσεις με την υπουργό Εργασίας, τη Διεύθυνση Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή.
