Μια υπόθεση με εξαιρετικά σοβαρές προεκτάσεις για τη δημόσια υγεία, τα πρότυπα ασφάλειας στη γονιμοποίηση με δότη και το θεσμικό πλαίσιο των διεθνών τραπεζών σπέρματος απασχολεί πλέον ολόκληρη την Ευρώπη. Σύμφωνα με μεγάλη έρευνα που δημοσιοποίησε το BBC, ένας δότης σπέρματος που έφερε εν αγνοία του μια επικίνδυνη γενετική μετάλλαξη έχει γίνει πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών σε 14 ευρωπαϊκές χώρες.
Η μετάλλαξη, η οποία επηρεάζει το κρίσιμο για την αντικαρκινική προστασία γονίδιο TP53, αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου. Μερικά παιδιά έχουν ήδη πεθάνει, ενώ μόνο μια μικρή μειονότητα όσων κληρονομούν τη μετάλλαξη εκτιμάται ότι θα αποφύγει την εκδήλωση καρκίνου στη διάρκεια της ζωής τους.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος της Δανίας, που διέθεσε το σπέρμα στις κλινικές γονιμότητας, εξέφρασε «τη βαθιά της συμπάθεια» προς τις οικογένειες και παραδέχθηκε πως σε ορισμένες χώρες το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε «για πάρα πολλά μωρά». Η έρευνα υλοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς φορείς, ανάμεσά τους και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της EBU.
Τι συμβαίνει με τον δότη
Ο δότης ήταν ανώνυμος άνδρας που άρχισε να δωρίζει σπέρμα ως φοιτητής, από το 2005, έναντι χρηματικής αμοιβής. Παρότι φαινομενικά υγιής και παρότι πέρασε επιτυχώς όλους τους προγεννητικούς ελέγχους, μέρος του DNA σε ορισμένα από τα κύτταρά του είχε μεταλλαχθεί πριν ακόμη γεννηθεί. Το μεγαλύτερο τμήμα του οργανισμού του δεν έφερε την επικίνδυνη μετάλλαξη του TP53, ωστόσο έως και 20% του σπέρματός του περιείχε τη βλαβερής μορφή του γονιδίου. Τα παιδιά που συνελήφθησαν από προσβεβλημένο γεννητικό υλικό φέρουν πλέον τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του οργανισμού τους.
Η μετάλλαξη αυτή, που οδηγεί στο σύνδρομο Li-Fraumeni, συνδέεται με πιθανότητα έως και 90% εμφάνισης καρκίνου, με αυξημένο κίνδυνο για καρκίνο του μαστού, καρκίνους των οστών, όγκους του εγκεφάλου και παιδικούς καρκίνους όπως η λευχαιμία. Όπως εξηγούν οι ειδικοί, η διάγνωση επιβάλλει δια βίου παρακολούθηση με ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες (σώματος και εγκεφάλου) και υπερηχογραφήματα κοιλίας, ενώ πολλές γυναίκες επιλέγουν προληπτική αφαίρεση μαστών.
Μιλώντας στο BBC, η καθηγήτρια γενετικής του καρκίνου, Κλερ Τέρνμπουλ, περιγράφει το βάρος που καλούνται να διαχειριστούν οι οικογένειες. «Είναι μια απαίσια διάγνωση. Είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση για μια οικογένεια, υπάρχει ένα δια βίου βάρος να ζούμε με αυτόν τον κίνδυνο, είναι σαφώς καταστροφικό», ανέφερε.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος επισημαίνει ότι «ο ίδιος ο δότης και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι» και ότι μια τέτοια μετάλλαξη «δεν ανιχνεύεται προληπτικά με γενετικό έλεγχο». Προσθέτει πως «αμέσως απέκλεισαν» τον συγκεκριμένο δότη μόλις εντοπίστηκε το πρόβλημα.
Παιδιά που νόσησαν και μια πραγματικότητα που αποκαλύπτεται σταδιακά
Γιατροί που είχαν εντοπίσει περιπτώσεις παιδικών καρκίνων με κοινό γενετικό υπόβαθρο είχαν ήδη ενημερώσει την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής. Από τα 67 παιδιά που αρχικά είχαν εντοπιστεί ως απόγονοι του ίδιου δότη, τα 23 έφεραν την ίδια μετάλλαξη και τα 10 είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Με νέες πληροφορίες που συγκεντρώθηκαν μέσω αιτημάτων Ελευθερίας Πληροφόρησης, συνεντεύξεων με γιατρούς και γονείς, αποκαλύφθηκε ότι ο πραγματικός αριθμός των παιδιών που προήλθαν από τον δότη ανέρχεται τουλάχιστον σε 197, αν και αυτός ο αριθμός ενδέχεται να αυξηθεί, αφού δεν έχουν ληφθεί δεδομένα από όλες τις χώρες. Παραμένει επίσης άγνωστο πόσα από αυτά κληρονόμησαν πράγματι τη μετάλλαξη.
Η Δρ. Edwige Kasper, γενετίστρια καρκίνου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρουέν, ήταν από τους πρώτους ειδικούς που παρουσίασαν τα αρχικά στοιχεία. «Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο. Έχουμε κάποια παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει δύο διαφορετικούς καρκίνους και κάποια από αυτά έχουν ήδη πεθάνει σε πολύ νεαρή ηλικία», επεσήμανε.
Μια από τις μητέρες, η Σελίν (ψευδώνυμο), που απέκτησε παιδί πριν από 14 χρόνια με το συγκεκριμένο σπέρμα, περιγράφει τον δια βίου φόβο που βιώνουν. «Δεν έχει απολύτως καμία άσχημη διάθεση απέναντι στον δότη, αλλά ήταν απαράδεκτο που της δόθηκε σπέρμα που ‘δεν ήταν καθαρό, δεν ήταν ασφαλές, και ενείχε κίνδυνο’», υποστηρίζει και προσθέτει ότι ζει με τη συνεχή αγωνία μιας πιθανής μελλοντικής διάγνωσης:
«Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιο είδος και δεν ξέρουμε πόσοι καρκίνοι. Καταλαβαίνω ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να συμβεί και όταν συμβεί, θα παλέψουμε και αν υπάρξουν αρκετοί, θα παλέψουμε αρκετές φορές».
Σε ποιες χώρες διοχετεύθηκε το σπέρμα
Το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες: Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρος, Σκόπια, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία.
Δεν πωλήθηκε σε κλινικές του Ηνωμένου Βασιλείου, ωστόσο οι αρχές ενημερώθηκαν ότι Βρετανίδες ταξίδεψαν στη Δανία για θεραπείες γονιμότητας με χρήση του συγκεκριμένου σπέρματος.
Σε αρκετές χώρες παραβιάστηκαν τα εθνικά όρια ως προς τον αριθμό οικογενειών που επιτρέπεται να χρησιμοποιούν σπέρμα από τον ίδιο δότη. Στο Βέλγιο, όπου το όριο είναι έξι οικογένειες, ο δότης χρησιμοποιήθηκε από 38 γυναίκες, οδηγώντας στη γέννηση 53 παιδιών. Το Ηνωμένο Βασίλειο, για σύγκριση, επιτρέπει έως 10 οικογένειες ανά δότη.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος αναγνώρισε ότι τα όρια «δυστυχώς παραβιάστηκαν» και βρίσκεται σε διάλογο με τις αρχές της Δανίας και του Βελγίου.
Στην αναζήτηση για λύσεις και νέους κανόνες
Ο καθηγητής Άλαν Πέισι, πρώην επικεφαλής της Τράπεζας Σπέρματος του Σέφιλντ, εξηγεί πόσο επισφαλές είναι το υφιστάμενο σύστημα ελέγχου σε μια παγκόσμια αγορά χωρίς ενιαίο κανονιστικό πλαίσιο.
«Πρέπει να εισάγουμε σπέρμα από μεγάλες διεθνείς τράπεζες που το πωλούν και σε άλλες χώρες… επειδή δεν υπάρχει διεθνής νόμος σχετικά με το πόσο συχνά μπορείς να χρησιμοποιήσεις το σπέρμα», τόνισε και χαρακτήρισε την υπόθεση «φρικτή», αλλά τόνισε ότι είναι αδύνατο το σπέρμα να καταστεί απολύτως ασφαλές: «Δεν μπορείς να κάνεις εξετάσεις για τα πάντα… εκεί βρίσκεται η ισορροπία».
Το περιστατικό, σε συνδυασμό με άλλη υπόθεση δότη που απέκτησε 550 παιδιά, επανέφερε τη συζήτηση για τη θέσπιση αυστηρότερων διεθνών ορίων. Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας προτείνει ανώτατο όριο 50 οικογενειών ανά δότη, όχι για μείωση γενετικού κινδύνου, αλλά για λόγους ψυχοκοινωνικής προστασίας των παιδιών με εκατοντάδες ετεροθαλή αδέρφια.
Η Σάρα Νόρκρος, διευθύντρια του Progress Educational Trust, σημειώνει: «Δεν κατανοούμε πλήρως ποιες θα είναι οι κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις από το να έχουμε αυτά τα εκατοντάδες ετεροθαλή αδέρφια. Μπορεί ενδεχομένως να είναι τραυματικό».
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος, στην τοποθέτησή της, υπογραμμίζει τη σημασία της ύπαρξης δότων. «Είναι σημαντικό, ειδικά υπό το φως αυτής της υπόθεσης, να θυμόμαστε ότι χιλιάδες γυναίκες και ζευγάρια δεν έχουν την ευκαιρία να αποκτήσουν παιδί χωρίς τη βοήθεια σπέρματος δότη… Είναι γενικά ασφαλέστερο να αποκτήσετε παιδί με τη βοήθεια σπέρματος δότη εάν οι δότες σπέρματος ελέγχονται σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες», υπογράμμισε.
