Από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων θα αναδειχθεί η δύναμη αυτών των ανθρώπων μέσα από τη γλώσσα της τέχνης και του πολιτισμού
Tο 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των σπάνιων ασθενών μέσα από τη γλώσσα της τέχνης και του πολιτισμού.
Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95», Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, φιλοδοξώντας να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.
Σε δήλωσή της η πρόεδρος του Συλλόγου «95» Μαίρη Αδαμοπούλου αναφέρει: «Ως πρόεδρος του Συλλόγου “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ανακοινώνω με συγκίνηση το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων “Κάθε Μέρα Σπάνιος”. Ενα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά αγνοεί, προς την Πολιτεία να μετατρέψει τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη και προς τους επαγγελματίες υγείας να ενισχύσουν τη γνώση και τη συνεργασία. Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής. Αφορούν ανθρώπους, οικογένειες, καθημερινές μάχες. Με ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και συλλογική ευθύνη, μπορούμε να κάνουμε τη σπανιότητα ορατή και τη φροντίδα ουσιαστική – κάθε μέρα».
Η φιλοσοφία αυτή αποτυπώνεται μέσα από ένα σύνολο καλλιτεχνικών και πολιτιστικών δράσεων, με κεντρικό άξονα δύο καλλιτεχνικές εκθέσεις: τη φωτογραφική έκθεση με τίτλο «Rare» και τη ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου». Η φωτογραφική έκθεση της φωτογράφου Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια ως ανθρώπινο βίωμα, μέσα από ένα έργο ντοκιμαντερίστικου και εννοιολογικού χαρακτήρα. Η ζωγραφική έκθεση, με έργα του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενούς και νέου εικαστικού δημιουργού, μεταφέρει μέσα από την τέχνη του μια βαθιά βιωματική ματιά στη διαφορετικότητα, στην ταυτότητα και την ανθρώπινη αντοχή.
Ο ίδιος υπογραμμίζει: «Ο “Κόσμος μου, η γραφή μου” είναι η πρώτη μου ατομική παρουσίαση ζωγραφικής και νιώθω μεγάλη χαρά που εντάσσεται στο φεστιβάλ “Κάθε Μέρα Σπάνιος”, γιατί κι εγώ αισθάνομαι σπάνιος. Ανυπομονώ να συναντήσω ανθρώπους μέσα από τα έργα μου και να μοιραστώ μαζί τους τις μαγικές μου ιστορίες. Επιθυμώ ο κόσμος που θα παρακολουθήσει την έκθεση να αισθανθεί και να αγκαλιάσει τη σπανιότητα, όπως οι σπάνιοι άνθρωποι αγκαλιάζουμε τον εαυτό μας και αναγνωρίζουμε τη μοναδικότητά μας».
Το φεστιβάλ διασφαλίζει προσβασιμότητα, ενώ στο πλαίσιο των εκθέσεων θα γίνουν ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και ειδικά οργανωμένες ξεναγήσεις για μαθητές σχολείων της Αττικής, με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς γύρω από τη σπάνια ζωή και τη συμπερίληψη. Η είσοδος είναι ελεύθερη και οι δράσεις θα πραγματοποιούνται καθημερινά. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» φιλοδοξεί να αποτελέσει έναν νέο θεσμό ενημέρωσης, πολιτιστικής έκφρασης και κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή και τη θέση της στον σύγχρονο κόσμο.
