«Εάν δεν ανανεωθεί η σύμβασή μου, τότε με καταδικάζουν σε θάνατο, γιατί οι ανασφάλιστοι δεν έχουν πρόσβαση στο ΕΣΥ και εγώ χρειάζομαι 50.000 ευρώ το δίμηνο μόνο για τη φαρμακευτική αγωγή μου»… Απελπισία, απόγνωση και πόνος είναι τα συναισθήματα που κυριαρχούν στην τετραμελή οικογένεια της 50χρονης Χριστίνας Φώσκολου, η οποία πάσχει από τη σπάνια νόσο Pompe, μια κληρονομική ασθένεια που προκαλεί βλάβες στα κύτταρα των σκελετικών μυών και του μυοκαρδίου.
Η μοίρα έχει χτυπήσει αλύπητα τα τελευταία τέσσερα χρόνια την οικογένειά της. Η μία από τις δύο κόρες της έπασχε από θυλώδες καρκίνωμα θυρεοειδούς και παρακολουθείται συστηματικά μετά το χειρουργείο που έκανε στο Μεταξά. Ο σύζυγός της το προηγούμενο καλοκαίρι διαγνώστηκε με Χρόνια Αναπνευστική Πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) και είναι 18 ώρες την ήμερα με οξυγόνο.
Το μέλλον της κυρίας Φώσκολου, των δύο παιδιών της που είναι φοιτήτριες (η μια στην Αθήνα σπουδάζει προσχολική αγωγή και η άλλη στη Χαλκίδα χρηματοοικονομικά- λογιστική) αλλά και του συζύγου της κρίνεται από μια δικαστική απόφαση που θα ανακοινωθεί στις 10 Απριλίου.
Εάν η απόφαση είναι θετική, τότε η 50χρονη ασθενής θα επιστρέψει στην εργασία της, στο Δημοτικό Βρεφοκομείο της Ηλιούπολης, όπου εργαζόταν οκτώ χρόνια ως βοηθός μάγειρα και τον περασμένο Δεκέμβριο έληξε η σύμβασή της.
Εάν όμως η δικαστική απόφαση είναι αρνητική, τότε το μοναδικό μεροκάματο της οικογένειας θα πάψει να μπαίνει στο σπίτι και η ίδια, όπως λέει στη «δημοκρατία», θα καταδικαστεί σε θάνατο, αφού είναι αδύνατο να βρεθεί μια ολόκληρη περιουσία κάθε μήνα για τα φάρμακα που την κρατούν στη ζωή.
Επιπλέον, οι κόρες της θα αναγκαστούν να αφήσουν τις σπουδές τους και -αν είναι τυχερές- θα βρουν μια δουλειά για να μπορέσουν να ζήσουν, αφού ο πατέρας τους δεν είναι σε θέση να εργαστεί.
«Πριν από τέσσερα χρόνια είχαμε οικονομική άνεση παρά τα σοβαρά προβλήματα υγείας που είχε η κόρη μου από την ηλικία των 14 ετών και τα δικά μου. Ο σύζυγός μου είχε μια εταιρία καθαρισμού κτιρίων, δούλευα και εγώ, και ζούσαμε αξιοπρεπώς. Σήμερα παίρνω τρόφιμα από την εκκλησία! Το μόνο που ζητάω είναι μια δουλειά, να εξασφαλίσω ένα εισόδημα για να μπορέσω να ζήσω» είπε στη «δημοκρατία» η κυρία Χριστίνα Φώσκολου.
Να σημειωθεί ότι η ασθενής ανακάλυψε το 2006 ότι πάσχει από τη νόσο Pompe (ή γλυκογονίαση τύπου ΙΙ) με συχνότητα εμφάνισης 1 σε 40.000 γεννήσεις.
Πρόκειται για μια σπάνια εξελικτική μυϊκή νόσο που οφείλεται στην κληρονομική ανεπάρκεια του ενζύμου α-γλυκοσιδάση, με αποτέλεσμα την προοδευτική κυτταρική βλάβη και τη δυσλειτουργία των οργάνων. Η βλάβη αφορά κυρίως τα κύτταρα των σκελετικών μυών και του μυοκαρδίου, γι’ αυτό και οι ασθενείς -μεταξύ άλλων- παρουσιάζουν σοβαρά καρδιολογικά και κινητικά πρόβλημα.
Η 50χρονη μία φορά κάθε 15 ημέρες επισκέπτεται το Αιγινήτειο Νοσοκομείο, όπου της χορηγούνται ενδοφλεβίως 28 φιαλίδια με το ένζυμο που της λείπει.
«Το καθένα από αυτά τα φιαλίδια κοστίζει 887 ευρώ και χρειάζομαι 56 το δίμηνο, δηλαδή 49.672 σχεδόν 50.000 ευρω. Δεν ζητιανεύω. Ζητάω μια δουλειά για να ζήσω!» λέει η κυρία Φώσκολου και η φωνή της «σβήνει» από την απελπισία…
Ρίτα Μελά
