Τα προβλήματα των οικογενειών που έχουν μέλη με Διάχυτη Αναπτυξιακή ΔιαταραχήΑπό τον
Φαήλο Μ. Κρανιδιώτη
Οι σκέψεις, οι διαπιστώσεις και οι προτάσεις που θα διαβάσετε είναι προϊόν εμπειριών από το φιλικό μου περιβάλλον και από την πρόσφατη περιοδεία μας στη Θράκη, στο πλαίσιο της προεκλογικής εκστρατείας της ΝΕΑΣ ΔΕΞΙΑΣ για την αυτόνομη κάθοδό μας στις επικείμενες ευρωεκλογές. Στην Κομοτηνή είχα την τύχη να συναντηθώ με τον Βαγγέλη Λαφτσή, μαχητικό πρόεδρο του Συλλόγου για παιδιά και ενήλικες με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, Αυτισμό και Asperger, σε μια πολύ χρήσιμη ενημέρωση για τα προβλήματα των οικογενειών αυτών, που δίνουν καθημερινό αγώνα για τα παιδιά τους και τα τεράστια ελλείμματα του κράτους στα ζητήματα αυτά.
Οι γονείς αυτών των παιδιών δίνουν έναν καθημερινό αγώνα, έχοντας να αντιμετωπίσουν τεράστιες ελλείψεις του κράτους σε υποδομές, ειδικευμένο προσωπικό και θεσμικό πλαίσιο. Και όλοι, μα όλοι, μηδενός εξαιρουμένου, έχουν πάντα την ίδια αγωνία, τι θα γίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι δεν θα είναι στη ζωή. Οποιος ισχυριστεί πως το συνολικό ζήτημα θα λυθεί ιδιωτικά, μέσα από ειδικούς, θεραπευτήρια, ειδικά σχολεία και ιδρύματα, προϊόντα ιδιωτικής πρωτοβουλίας, απλά ψεύδεται, είναι ανόητος ή νεοφιλελεύθερος κανίβαλος. Φίλος, δεν θα πω το όνομά του, γιατί δεν έχω την άδειά του, έπρεπε για το παιδί του να κάνει 60 συνεδρίες τον μήνα, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία κ.λπ. σε τρία διαφορετικά μέρη για το παιδί του. Ελλείψει κρατικών υποδομών, έγιναν λάστιχο με τη γυναίκα του, ανάλωσαν 70.000 ευρώ που είχαν αποταμιεύσει και τώρα ετοιμάζονται να πουλήσουν ακίνητό τους για να ανταποκριθούν στις μελλοντικές ανάγκες. Και αυτοί όμως έχουν την αγωνία για την τύχη και τη φροντίδα του παιδιού τους, όταν εκείνοι, οι γονείς, δεν θα υπάρχουν. Τι γίνεται όμως με τη συντριπτική πλειονότητα των οικογενειών με τέτοια παιδιά, που σε αυτούς τους καιρούς της οικονομικής σύνθλιψης, της ανεργίας και της φτωχοποίησης ούτε αποταμιεύσεις έχουν ούτε τίποτα να πουλήσουν; Πώς να ανταποκριθούν σε τέτοια μεγέθη αναγκών και εξόδων;
Συνήθως η οικογένεια αντιμετωπίζει τα προβλήματα εκ των ενόντων, κάνουν ό,τι μπορούν και προσπαθούν απεγνωσμένα ακόμη κι αυτό που είναι αδύνατο. Για το άδηλο μέλλον εναποθέτουν την ελπίδα τους για τη φροντίδα του σπλάχνου τους στα αδέλφια του, όταν αυτά υπάρχουν. Οταν δεν υπάρχουν και οι βαθμοί συγγένειας αδυνατίζουν, τότε το πρόβλημα, όσο περνούν τα χρόνια, γίνεται άγχος και αγωνία. Η αγάπη είναι τεράστια δύναμη, κινεί βουνά, αλλά δεν μπορεί να τα λύσει όλα και δεν μπορεί να υποκαταστήσει την επιστημονική γνώση, το ειδικευμένο προσωπικό, τις σοβαρές και ποιοτικές υποδομές, την παράλληλη στήριξη από ανθρώπους που γνωρίζουν και μπορούν να αντιμετωπίσουν τις ιδιαιτερότητες των παιδιών αυτών. Οχι μόνο στην Κομοτηνή, σε όλη την Ελλάδα οι ελλείψεις είναι τεράστιες και η καθημερινότητα των οικογενειών αυτών γίνεται γολγοθάς, με το ζήτημα της μελλοντικής τύχης των παιδιών να είναι πάντα μια διαρκής αγωνία. Στα δε χωριά, και όχι μόνο, υπάρχουν τέτοια παιδιά, που μεγάλωσαν, που οι γονείς τους δεν ζουν πια, εγκαταλειμμένα στην τύχη τους, που ζουν από την ελεημοσύνη κάποιων, εκτεθειμένα σε πολλούς κινδύνους εκμετάλλευσης.
Οταν λέμε πως ό,τι πολυτιμότερο στο Εθνος είναι οι άνθρωποί του, πως ο Ελληνισμός και η εμπεριεχόμενη σε αυτόν Ορθοδοξία είναι ανθρωποκεντρικός, αυτά πρέπει να εκφράζονται σε καθημερινές πολιτικές. Το ζήτημα λοιπόν των παιδιών αυτών πρέπει να αντιμετωπιστεί από ένα Δημόσιο Ενιαίο Σύστημα Διά Βίου Στήριξης, με ειδικευμένους γιατρούς, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ειδικευμένους εκπαιδευτικούς για την παράλληλη στήριξη, και κέντρα φιλοξενίας, όπου τα παιδιά που είναι εγκαταλειμμένα ή όταν μεγαλώνουν και οι γονείς αδυνατούν να τα φροντίσουν ή έχουν αποβιώσει να τα φιλοξενούν και να τα φροντίζουν για την υπόλοιπη ζωή τους. Ενα Δημόσιο Ενιαίο Σύστημα Διά Βίου Στήριξης, το οποίο θα παραλαμβάνει το παιδί με αυτά τα προβλήματα από την ημέρα της διάγνωσής του και θα το φροντίζει και θα το περιθάλπει για όλη τη ζωή του, με όρους ανθρώπινους, με αυστηρό έλεγχο, ώστε να μη γίνουν αποθέτες ψυχών, προσφέροντας στα παιδιά υψηλής ποιότητας υπηρεσίες, τόσο ιατρικές και εκπαιδευτικές όσο και φροντίδας. Ετσι θα εξασφαλίσουν τα παιδιά αυτά βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και πρόοδο στην κατάστασή τους, αλλά θα βελτιωθεί και η ποιότητα ζωής και των υπόλοιπων μελών της οικογένειάς τους.
Γνωρίζουμε πως η υγεία και η πρόνοια και ιδίως ένα τέτοιο Ολοκληρωμένο Σύστημα Διά Βίου Στήριξης αυτών των παιδιών κοστίζουν. Η υγεία και η κοινωνική πρόνοια είναι ακριβά σπορ. Απαιτούνται ειδικευμένα τμήματα στα δημόσια νοσοκομεία, τουλάχιστον στην έδρα κάθε νομού, πρόσληψη πλήθους ειδικών για τις θεραπείες και την παράλληλη στήριξη και Οίκοι Φιλοξενίας για να ζουν αυτά τα παιδιά όταν μεγαλώσουν και δεν υπάρχουν πια οι γονείς. Αυτό το ενιαίο σύστημα πρέπει να έχει αυστηρό ιεραρχικό έλεγχο και εποπτεία για να αποτρέπονται οι καταχρήσεις και η κακομεταχείριση των παιδιών.
Ολα αυτά χρειάζονται πόρους που μόνον το κράτος μπορεί να βρει και να διαθέσει. Πού θα βρεθούν οι πόροι; Σίγουρα χρήσιμες οι δωρεές ιδιωτών, εταιριών, της Εκκλησίας κ.λπ., που μπορούν να συνεισφέρουν σε αυτές τις δαπάνες, οργανωμένες θεσμικά από τον νομοθέτη. Η Πολιτεία οφείλει να περικόψει τις σπατάλες σε επιδόματα και άλλες παροχές σε παράνομους αλλοδαπούς, σε προσλήψεις ημετέρων και να πάψει τη διασπάθιση δημοσίου χρήματος σε δράσεις άχρηστες και ανόητες. Το δε πολιτικό σύστημα να δώσει το παράδειγμα διά της γενναίας περικοπής των απολαβών βουλευτών, ευρωβουλευτών, κυβερνητικών και αυτοδιοικητικών στελεχών. Και επειδή αυτά δεν αρκούν, όλοι, και αυτοί που από τύχη δεν αντιμετωπίζουμε τέτοιο πρόβλημα, έχουμε υποχρέωση να συνεισφέρουμε διά της φορολογίας για την οργάνωση αυτού του συστήματος, που θα φροντίζει διά βίου, από τη διάγνωση ως την τελευταία μέρα της ζωής τους, αυτά τα παιδιά, που όλα είναι του Θεού και θα μπορούσαν να είναι και δικά μας…
*Πρόεδρος της ΝΕΑΣ ΔΕΞΙΑΣ
www.neadexia.gr
