Δώδεκα χρόνια. Τόση ήταν η ζωή που «κλήρωσε» η μοίρα στον μικρό Δημήτρη – Οθωνα, το αγοράκι με τα μεγάλα γλυκά μάτια. Στον ελάχιστο χρόνο που πέρασε σ’ αυτόν τον κόσμο αντιμετώπισε παλικαρίσια δοκιμασίες που θα έκαναν ολόκληρους στρατούς να λυγίζουν.
- Από τον Βασίλη Γαλούπη
Το βράδυ της Κυριακής 23 Αυγούστου ο Δημήτρης πέθανε. Είχε παλέψει περισσότερο απ’ ό,τι πολλοί άνθρωποι θα παλέψουν σε ολόκληρη συνολικά τη ζωή τους.
Ηταν 4 χρονών όταν διαγνώστηκε με νευροβλάστωμα, αυτή τη σπάνια επιθετική μορφή καρκίνου που χτυπάει συνήθως βρέφη και πολύ μικρά παιδιά. Η είδηση του θανάτου του σκόρπισε θλίψη σε Ελλάδα και Κύπρο. Για την περίπτωσή του είχαν ευαισθητοποιηθεί ιδιαίτερα, μαζί με πλήθος κόσμου, η κυπριακή ΜΚΟ «Παιδική Χαρά» και ο ποδοσφαιριστής Τάσος Χατζηγιοβάνης, πρώην παίκτης του Παναθηναϊκού, που σήμερα αγωνίζεται στην κυπριακή ομάδα Ομόνοια.
Η ιστορία του Δημήτρη είχε προκαλέσει μεγάλη κινητοποίηση στις αρχές Αυγούστου, όταν είχε ξεκινήσει προσπάθεια συγκέντρωσης χρημάτων προκειμένου να καλυφθούν τα έξοδα που απαιτούνταν για την κοστοβόρα θεραπεία του.
Ο Χατζηγιοβάνης, ο διεθνής μεσοεπιθετικός, ανταποκρίθηκε αυθόρμητα και προσέφερε 12.500 ευρώ, τα χρήματα που έλειπαν για να συμπληρωθεί το απαιτούμενο ποσό. Συγκινημένος από τον τιτάνιο αγώνα του μικρού, ήθελε να τον γνωρίσει από κοντά. Δεν πρόλαβε.
«Καλό ταξίδι, μικρέ Δημήτρη. Ηθελα τόσο πολύ να προλάβω να σε γνωρίσω… Να σε δω από κοντά, να σου μιλήσω και να σου πω πόσο πολύ ήθελα να τα καταφέρεις. Δυστυχώς, δεν πρόλαβα. Μπορεί να μη σε γνώρισα ποτέ από κοντά, αλλά θα σε θυμάμαι πάντα. Να είσαι στο φως, μικρέ μου. Κουράγιο στη μαμά σου και στην οικογένειά σου» έγραψε σε ανάρτηση ο ποδοσφαιριστής μετά την απώλεια του Δημήτρη.
Το νευροβλάστωμα είναι ένας σπάνιος καρκίνος που ξεκινά σε πολύ πρώιμα νευρικά κύτταρα, τους νευροβλάστες. Αυτοί οι νευροβλάστες αποτελούν μέρος του νευρικού συστήματος που ελέγχει λειτουργίες όπως ο καρδιακός ρυθμός, η αρτηριακή πίεση κ.ά.
Στα περισσότερα παιδιά αυτοί οι νευροβλάστες ωριμάζουν σε λειτουργικά νευρικά κύτταρα. Υπάρχουν, όμως, και κάποια παιδιά στα οποία αυτά τα ανώριμα νευρικά κύτταρα -που συνήθως βρίσκονται στα επινεφρίδια, στη σπονδυλική στήλη, στο στήθος- δεν αναπτύσσονται ομαλά. Πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα για να σχηματίσουν έναν συμπαγή όγκο, το νευροβλάστωμα. Δεν υπάρχει κανένας τρόπος πρόληψης ούτε πρόβλεψης του νευροβλαστώματος, εμφανίζεται σαν μια τυχαία γενετική αλλαγή.
Ο Δημήτρης ήταν 4 χρονών όταν διαγνώστηκε με νευροβλάστωμα 4ου σταδίου στο αριστερό επινεφρίδιο. Πολύ επιθετικός τύπος καρκίνου. Υψηλά θανατηφόρος. Η μητέρα του έχασε τη γη κάτω απ’ τα πόδια της. Από εκείνη τη στιγμή η υπόλοιπη ζωή του Δημήτρη, εννιά μαρτυρικά χρόνια μέχρι την Κυριακή που «έφυγε», ήταν μια πορεία που δεν περιγράφεται με λέξεις.
Σπίτι του έγινε το ογκολογικό νοσοκομείο. Αλλεπάλληλες εγχειρήσεις, επώδυνες εξετάσεις, ένα συνδυαστικό εντατικό πρόγραμμα θεραπειών που αποτελούνταν από χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες, ανοσοθεραπείες -τόσο δύσκολο, που μετά βίας το υπομένει ένας ενήλικας- , μεταμόσχευση μυελού των οστών, ειδικοί θάλαμοι για νοσηλείες υψηλού κινδύνου.
Εννιά χρόνια ο μικρός πάλευε, με την ελπίδα ότι κάπου τον περιμένει η ζωή που λαχταρούσε να ζήσει. Οτι μια μέρα θα μπορέσει να παίξει στον ήλιο. Υπέμενε τα χειρουργεία, τα σωληνάκια, τα βαριά φάρμακα, τις εξοντωτικές θεραπείες, τα πάντα για μια ευκαιρία. Λόγω της κατάστασης η μητέρα του αναγκάστηκε να αφήσει τη δουλειά της ώστε να ’ναι στο πλευρό του. Βρέθηκε σε οικονομικό αδιέξοδο. Εκτός από τον βιοπορισμό, τα ιατροφαρμακευτικά έξοδα του Δημήτρη ήταν δυσβάσταχτα.
Οποτε ο μικρός κέρδιζε μια μάχη, μια ακόμα μεγαλύτερη εμφανιζόταν μπροστά του. Πριν από περίπου τρία χρόνια εμφανίστηκαν μεταστάσεις στον μυελό των οστών και στα κόκαλα του παιδιού. Ενάντια σε κάθε πρόγνωση το αγόρι συνέχισε να παλεύει. Μέχρι προχθές Κυριακή.
Ο θαρραλέος Δημήτρης ανήκε στο 1% όλων των διαγνώσεων καρκίνου. Αυτό το ποσοστό αντιπροσωπεύει στατιστικά ο παιδικός καρκίνος. Ομως η ζωή κι ο θάνατος είναι για το παραδοσιακό φαρμακευτικό μοντέλο κι αυτά ένα χρηματιστήριο. Ο Δημήτρης κι όσα άλλα μωρά και μικρά παιδιά βρίσκονται σε παρόμοια θέση για την κερδοφορία των φαρμακευτικών δεν είναι τίποτε άλλο από μια «ασύμφορη αγορά». Γιατί στατιστικά αυτοί οι ασθενείς είναι λίγοι και, όταν η αγορά είναι μικρή, δεν έχει κέρδος.
Ο Δημήτρης, που το νευροβλάστωμα τον κατέταξε στο σπάνιο 1%, δεν θεωρείται «κερδοφόρος» πελάτης. Δηλαδή, οι φαρμακευτικές εταιρίες δεν είναι πρόθυμες να επενδύσουν στην έρευνα για φάρμακα στοχευμένα στο 1%, όπως οι παιδικοί καρκίνοι. Οι περισσότερες θεραπείες και φάρμακα διαθέσιμα γι’ αυτά τα παιδιά είναι είτε φάρμακα ενηλίκων είτε πειραματικές θεραπείες.
Οι φαρμακευτικές εστιάζουν κυρίως σε δύο πράγματα. Πρώτον, αν ένα ζήτημα υγείας έχει υψηλό περιθώριο κέρδους, δηλαδή αν υπάρχει μεγάλη αγορά, με όφελος μεταξύ 40%-90% σε θεραπείες ενηλίκων.
Δεύτερον, αν προσφέρεται για μάρκετινγκ. Βλέπουμε να κατακλύζεται η αγορά με διάφορα φάρμακα για αδυνάτισμα, ενέσιμες ουσίες για αντιγήρανση, σιλικόνες για πιο πλούσιους γλουτούς ή στήθη. Την ίδια στιγμή, όμως, μόλις εννέα φάρμακα για τον παιδικό καρκίνο εγκρίθηκαν τα τελευταία 20 χρόνια. Ο θαρραλέος Δημήτρης πέθανε 70-80 χρόνια πριν από την ώρα του. Ισως τα πράγματα να ’ταν αλλιώς αν η ασθένεια αυτού του παιδιού κρινόταν πιο «κερδοφόρα».
ΔΗΜΗΤΡΗΣ – ΟΘΩΝΑΣ
Δωδεκάχρονο παιδί που έχασε τη ζωή του από καρκίνο
ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ
Σε ηλικία 4 ετών ο Δημήτρης – Οθωνας διαγνώστηκε με νευροβλάστωμα, έναν πολύ επιθετικό τύπο παιδικού καρκίνου. Οι πιθανότητες για προσδόκιμο ζωής έστω 5 χρόνων σε περιπτώσεις σαν του μικρούλη Δημήτρη ήταν κάτω από 50%. Αμέσως μετά τη διάγνωση το αγοράκι υπεβλήθη σε έναν βασανιστικό μαραθώνιο. Συνδυαστικά προγράμματα εντατικών και δύσκολων θεραπειών αποτελούμενα από χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες, ανοσοθεραπείες, χειρουργικές επεμβάσεις και μεταμόσχευση μυελού των οστών. Οταν ο καρκίνος έδειξε ότι μπαίνει σε ύφεση, παρουσιάστηκαν νέες επιθετικές μεταστάσεις στον μυελό των οστών και στα κόκαλα του μικρού. Ο διεθνής ποδοσφαιριστής Τάσος Χατζηγιοβάνης είχε στηρίξει τον αγώνα του Δημήτρη, προσφέροντας το ποσό που χρειαζόταν για να πληρωθούν όσα έλειπαν για τις θεραπείες του παιδιού. Το βράδυ της Κυριακής ο μικρός Δημήτρης πέθανε. Είχε παλέψει παλικαρίσια συνολικά 9 χρόνια. «Εκανες αρκετά. Εκεί που πας να μη σε ξαναπονέσει τίποτα» ευχήθηκε σε ανάρτηση η νονά του παιδιού.
