Ενα ατελείωτο γολγοθά ζουν οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και δεν μπορούν να βρουν τα απαραίτητα για τη ζωή τους φάρμακα στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», διότι το θεραπευτήριο αδυνατεί να προμηθευτεί τα πανάκριβα σκευάσματα εξαιτίας του χαμηλού προϋπολογισμού του. Σύμφωνα με την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων Μαριάννα Λάμπρου, τον τελευταίο μήνα το παιδιατρικό νοσοκομείο δεν έχει στο φαρμακείο του τα πανάκριβα νοσοκομειακά φάρμακα για τα παιδιά που πάσχουν από λυσοσωματικά νοσήματα, όπως η νόσος Gaucher, Fabry, MPSI & Pompe, Hunter και πολλά άλλα.
«Αυτό σημαίνει ότι οι γονείς μαζί με τα παιδιά τους πηγαίνουν πρώτα από το νοσοκομείο για να πάρουν τα παραπεμπτικά και στη συνέχεια πάνε στο κεντρικό φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Αγίου Κωνσταντίνου» εξηγεί στη «δημοκρατία» η κυρία Λάμπρου. Και προσθέτει: «Αφού μαζέψουν όλα τα έγγραφα, επιστρέφουν τρέχοντας στο νοσοκομείο προκειμένου να κάνουν την πολύωρη ενδοφλέβια έγχυση τα παιδιά τους». Η ίδια σημειώνει ότι κατά τη χθεσινή συνάντηση που είχε με τον υπουργό Υγείας Μάκη Βορίδη εκείνος απάντησε ότι έχει δώσει εντολή να λυθεί το πρόβλημα.
Σημειώνεται, πάντως, ότι τα εν λόγω νοσοκομειακά σκευάσματα είναι ευαίσθητα στις μεταβολές της θερμοκρασίας και πρέπει να διατηρούνται μεταξύ 2 και 8 βαθμών Κελσίου. Κατά συνέπεια, οι γονείς τα μεταφέρουν με δική τους ευθύνη, με ό,τι αυτό μπορεί να συνεπάγεται για την υγεία των παιδιών.
Ρίτα Μελά



