Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας εκφράζει την έντονη δυσαρέσκεια και αγανάκτησή του για τη συνεχιζόμενη απουσία ουσιαστικής ανταπόκρισης από την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας στα φλέγοντα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Εδώ και πάνω από έναν χρόνο, ο Σύλλογός μας έχει αποστείλει επανειλημμένα επιστολές προς τον Υπουργό Υγείας, θέτοντας συγκεκριμένα, τεκμηριωμένα και επείγοντα ζητήματα που αφορούν την καθημερινότητα, την πρόσβαση, τη θεραπευτική συνέχεια και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα.
Η απάντηση του Υπουργείου μέχρι σήμερα είναι μία: σιωπή.
Καμία ανταπόκριση ή συνάντηση. Ούτε καν μία ένδειξη ότι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ θεωρούνται άξιοι ακρόασης.
Την ίδια στιγμή, ο Υπουργός Υγείας πραγματοποιεί συναντήσεις με άλλους συλλόγους ασθενών και φορείς. Και πολύ σωστά το πράττει. Αυτό, όμως, καθιστά ακόμη πιο ηχηρή και ακόμη πιο προσβλητική την απουσία οποιασδήποτε ανταπόκρισης προς τον δικό μας Σύλλογο, ο οποίος είναι ο απολύτως αρμόδιος σύλλογος ασθενών να αναδείξει τα προβλήματα των ασθενών με ΙΦΝΕ στις πραγματικές τους διαστάσεις.
Οι άνθρωποι με ΙΦΝΕ ζουν με νοσήματα χρόνια, επώδυνα, συχνά αόρατα, αλλά εξαιρετικά επιβαρυντικά. Ζουν με εξάρσεις, νοσηλείες, χειρουργεία, βιολογικές θεραπείες, εργασιακή ανασφάλεια, ψυχοκοινωνική επιβάρυνση και διαρκή αγώνα για αξιοπρεπή πρόσβαση στο σύστημα υγείας.
Και απέναντι σε όλα αυτά, η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου επιλέγει να μην απαντά.
Αυτή η στάση είναι πολιτική απαξίωση μιας ολόκληρης κοινότητας ασθενών.
Ο Σύλλογός μας ζητά ουσιαστικό διάλογο. ισότιμη αντιμετώπιση και απαντήσεις σε πραγματικά προβλήματα που επηρεάζουν τη ζωή δεκάδων χιλιάδων ασθενών.
Η επίμονη άρνηση διαλόγου δείχνει ότι η συμμετοχή των ασθενών εξακολουθεί να αντιμετωπίζεται συχνά από τα κέντρα λήψης αποφάσεων ως κάτι προαιρετικό. Όταν, όμως, η φωνή των ασθενών είναι τεκμηριωμένη και διεκδικητική, πρέπει να ακούγεται.
Καλούμε δημόσια τον Υπουργό Υγείας να απαντήσει άμεσα στις επιστολές του Συλλόγου μας και να ορίσει συνάντηση με τους εκπροσώπους των ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα.
Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ δεν θα παρακαλούν για το αυτονόητο. Δεν θα αποδεχθούν να αντιμετωπίζονται ως αόρατοι.
Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ είναι εδώ. Έχουν φωνή. Έχουν δικαιώματα. Και δεν θα επιτρέψουν σε κανέναν να τους αγνοεί.
