Ολα έτοιμα για τη μετάβαση στη Βοστόνη και την έναρξη της γονιδιακής θεραπείας! Αγνωστος δωρητής πρόσφερε 1.000.000 €Από τη
Ρίτα Μελά
Τις αμέσως επόμενες ημέρες αναμένεται να ενημερώσει το αμερικανικό παιδιατρικό νοσοκομείο Boston Children’s Hospital τους γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη για την ημερομηνία που θα ξεκινήσει το ταξίδι του στις ΗΠΑ.
Παράλληλα ολοκληρώνονται με γοργό ρυθμό οι τελευταίες λεπτομέρειες που αφορούν τα διαδικαστικά ζητήματα, προκειμένου ο 18 μηνών ασθενής, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να μεταφερθεί το συντομότερο στο εξωτερικό και να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία.
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα παραμείνει στο αμερικανικό παιδιατρικό νοσοκομείο περίπου τέσσερις μήνες, όπως αναφέρει η χθεσινή ανακοίνωση του Σωματείου για τη Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Ελλάς, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος.
Σε ό,τι αφορά τις δωρεές, το σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Επίσης ανακοίνωσε ότι συγκεντρώθηκε το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000 ευρώ, το οποίο επέτρεψε: «Να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστόνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma».
Σύμφωνα με το ρεπορτάζ του EviaZoom.gr, το απόγευμα της Δευτέρας 21 Οκτωβρίου κατατέθηκε 1.000.000 ευρώ για τη γονιδιακή θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ από άγνωστο άτομο που δεν ήθελε να φαίνεται το όνομά του, τα στοιχεία του οποίου δεν γνωρίζει ούτε η οικογένεια.
Ωστόσο οι υπεύθυνοι του σωματείου ενημερώνουν ότι η εκστρατεία για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη ισχύει έως την Πέμπτη 31 Οκτωβρίου 2019, επειδή θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για τη βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς, όπως φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κ.λπ. Μάλιστα, σύμφωνα με την MDΑ Ελλάς, έως χθες στις 15.00 είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 3.100.000 ευρώ.
