Ερευνα δείχνει τους φόβους των ασθενών και τις παρανοήσεις του κοινού για τη νόσοΑπό τη
Ρίτα Μελά
Τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική απομόνωση φοβούνται περισσότερο οι άνθρωποι που πάσχουν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ), μια ασθένεια που εξουθενώνει σωματικά τον οργανισμό των ασθενών. Το παραπάνω συμπέρασμα είναι αποτέλεσμα της διαδικτυακής δημοσκόπησης που διεξήγαγε η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου (World Lupus Federation) σε 12 ομάδες ασθενών από εννέα χώρες, με σύνολο 2.048 ψήφων.
Σύμφωνα με τις απαντήσεις των συμμετεχόντων, σε ποσοστό 43% οι άνθρωποι που ζουν με λύκο ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική απομόνωσή τους. Ταυτόχρονα, το 47% εκείνων που απάντησαν στη δημοσκόπηση της WLF δήλωσε ότι επιθυμεί καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες μέσω γιατρού.
Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο μία θεραπεία, που αναπτύχθηκε ειδικά για τον λύκο, έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950, σύμφωνα με την Αθανασία Παππά, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρίας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ). «Στην Ευρώπη περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από λύκο. Το 90% είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ 15 και 45 ετών. Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο» επισημαίνει η κυρία Παππά, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια.
Σημειώνεται ότι στη διαδικτυακή έρευνα της WLF το 2016, το 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσε να προσδιορίσει τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο λύκος είναι ασθένεια.
Ο ΣΕΛ αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος και μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν τον λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική.
Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα. Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά.
