Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day) που καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και διεξάγεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008, οι επιστημονικές συνεργάτιδες της Ένωσης «Μαζί για το Παιδί» καταγράφουν την ζωή των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού την περίοδο της πανδημίας.
- Ακολουθεί το άρθρο των Β. Ντρέ* & Ε. Ταγκούλη*
Από τη διάγνωση της πρώτης περίπτωσης της νέας νόσου Κορωνοϊού 2019 (COVID-19) τον Δεκέμβριο του 2019, έχει επεκταθεί παγκόσμιο επίπεδο. Αυτό έχει φέρει άνευ προηγουμένου, προσπάθειες για την καθιέρωση της πρακτικής της φυσικής απόστασης («καραντίνα») σε πολλές χώρες σε όλο τον κόσμο, με αποτέλεσμα αλλαγές στα πρότυπα συμπεριφοράς και διακοπή της συνήθους καθημερινής λειτουργίας. Στην Ελλάδα η πανδημία έχει φέρει σαρωτικές αλλαγές και απρόβλεπτες καταστάσεις. Οι οικογένειες με άτομο με ΔΦA λόγω της ιδιαίτερης φύσης των δυσκολιών που πρέπει να διαχειριστούν βρίσκονται συνεχώς αντιμέτωπες με πολλαπλές κρίσεις. Με γνώμονα τις συνθήκες και τις ανάγκες που προέκυψαν σε κάθε φάση της πανδημίας έγινε σχεδιασμός παρεμβάσεων υποστήριξης των παιδιών, εφήβων και οικογενειών. Γεγονός είναι, ότι δεν αντιλαμβάνονται όλοι οι άνθρωποι τον κίνδυνο με τον ίδιο τρόπο, συνεπώς η κάθε ομάδα πληθυσμού θα πρέπει να ενημερώνεται με διαφορετικά, εξειδικευμένα, απλά και με κατανοητά μηνύματα. Σημαντικό τελικά είναι, οι ίδιοι οι γονείς να αναλαμβάνουν πρώτοι να υποστηρίξουν το παιδί τους.
Ένα παράδειγμα είναι ότι στις 2 Απριλίου του 2020, κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, η μητέρα ενός 23χρονου νεαρού ενήλικα με αυτισμό έστειλε μήνυμα στον Πρωθυπουργό της Ελλάδας μέσω των social media, υποστηρίζοντας τις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID- 19. Την επόμενη μέρα είχε μια τηλεδιάσκεψη μαζί του και σε δύο μόλις ημέρες, τα άτομα με αυτισμό αποκλείστηκαν από τους περιορισμούς μετακίνησης που εφάρμοσε η κυβέρνηση για τον έλεγχο της πανδημίας. Αυτή η εκδήλωση άγγιξε πολλούς ανθρώπους στην Ελλάδα και ανέδειξε τις προκλήσεις που αντιμετώπισαν οικογένειες με παιδιά με ΔΦA μετά το εθνικό lockdown στις 23 Μαρτίου.
Συγκεκριμένη ρουτίνα
Τα άτομα με αυτισμό έχουν συγκεκριμένο γνωστικό στυλ, απαιτούν συμμόρφωση στη ρουτίνα και βιώνουν άγχος όταν αυτό δεν συμβαίνει. Αγωνίζονται να βρουν δράσεις που να έχουν για εκείνα νόημα και να μπορούν να βρουν νέα πράγματα να διασκεδάσουν, μπορεί να είναι υπερευαίσθητα σε αισθητηριακά ερεθίσματα, συχνά έχουν προβλήματα ύπνου και παρουσιάζουν υψηλό ποσοστό συννοσηρότητας (Factor RS et al,2016, Lai MC et al 2019). Κατά τη διάρκεια της περιόδου καραντίνας βίωσαν σημαντικές αλλαγές στο καθημερινό τους πρόγραμμα, ο προσωπικός χώρος στο σπίτι μειώθηκε.
Έχασαν όχι μόνο την προσωπική επαφή με δασκάλους και θεραπευτές, αλλά κυρίως έχασαν τη στενή επαφή με τους παππούδες – γιαγιάδες. Από την αρχή της κρίσης του COVID-19, οι «συμβουλές» για να βοηθήσουν τους γονείς να χειριστούν παιδιά με ΔΑΦ ήταν διαθέσιμες τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο (Narzisi A.at al 2020, Papanikolaou K., et al 2022).
Οι γονείς παιδιών με ΔΦA αναφέρεται ότι είναι ψυχολογικά επιβαρυμένοι (Ntre V., et al 2018, Ntre V., et al 2022, Papanikolaou K., et al 2022). Εν καιρώ πανδημίας τα παιδιά εξέφρασαν φόβους για τον δικό τους θάνατο, τον θάνατο του γονέα ή του θεραπευτή, μερικές φορές οι φόβοι αυτοί έπαιρναν τη μορφή εμμονών, κάποια παιδιά έκαναν ερωτήσεις ξανά και ξανά για τον κορωνοϊό, δυσκολεύονταν να διαχειριστούν την αναπνοή τους με τη μάσκα κ.α.. Επίσης, παρατηρήθηκε επιδείνωση του άγχους, της ευερεθιστότητας, της ανησυχίας ότι θα κολλήσουν κορωνοϊό και έξαρση των ιδεοψυχαναγκαστικών συμπτωμάτων.
Ορισμένοι γονείς παραδέχθηκαν και θετικές πτυχές της κρίσης COVID-19, όπως η εξοικείωση με την τηλετεχνολογία. «Αυτή η κατάσταση της καραντίνας μας ανάγκασε να απομακρυνθούμε απότομα, αλλά μας ενώνουν κοινές εμπειρίες και ανάγκες…» αναφέρει μια μητέρα.
Ακμαίο ηθικό
Σήμερα, στις περισσότερες χώρες υπάρχει σταδιακή χαλάρωση των περιοριστικών μέτρων, τα άτομα με ΔΦA και οι οικογένειές τους εξακολουθούν να βρίσκονται υπό πίεση επειδή θα πρέπει να προσαρμοστούν σε μέτρα και ρουτίνες που μπορεί να αλλάζουν. Χρειάζονται παρεμβάσεις που θα ενδυναμώσουν τους γονείς π.χ. ομάδες γονέων.
Η έξοδος από την κρίση είναι ένας αγώνας και όχι ένας αγώνας με ίσους όρους για όλους, ακόμη περισσότερο για οικογένειες που έχουν ένα μέλος με ΔΦA.
Όλα έχουν αλλάξει, τίποτε όμως δεν θα ξεχαστεί! Το να επιβιώσουμε μετά από μια πανδημία με ακμαίο ηθικό, να συνειδητοποιήσουμε ότι η ευελιξία και η προσαρμοστικότητα είναι προνόμια, είναι πολύ-πολύ σημαντικό.
*H Ευδοκία Ταγκούλη, Παιδοψυχίατρος, Παιδοψυχιατρική Κλινική ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», είναι Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ & Επιστημονικός Συνεργάτης της Ένωσης «Μαζί για το παιδί»
*H Βασιλική Ντρέ, είναι Ψυχιατρική και Παιδιατρική Νοσηλεύτρια – Επισκέπτρια Υγείας στο Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, είναι Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ & Επιστημονικός Συνεργάτης της Ένωσης «Μαζί για το παιδί»
Λίγα λόγια για το Μαζί για το Παιδί:
Το Μαζί για το Παιδί ξεκίνησε να λειτουργεί στην Ελλάδα το 1996. Πρόκειται για μια ένωση μη-κερδοσκοπικών σωματείων και ιδρυμάτων, που εργάζονται για την ευημερία περισσότερων από 30.000 παιδιών κάθε χρόνο εκ των οποίων τα 10.000 σε συστηματική βάση. Κύριος στόχος της Ένωσης είναι να προσφέρει βοήθεια σε παιδιά και νέους που αντιμετωπίζουν την φτώχεια, την αναπηρία, την κακοποίηση και την αρρώστια. Το 2016 τιμήθηκε με το Αργυρό Μετάλλιο της Ακαδημίας Αθηνών για την κοινωνική του προσφορά.
