Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος-SMA HELLAS, υπό την αιγίδα του Υπουργείο Υγείας, της Α’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και της Ελληνική Παιδονευρολογική Εταιρεία, σε συνεργασία με το Columbia University – Irving Medical Center και με τη θεσμική υποστήριξη της Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, υλοποιεί στην Ελλάδα το εκπαιδευτικό σεμινάριο STEP-IN SMA με διεθνή συμμετοχή για πρώτη φορά.
Πρόκειται για ένα εξειδικευμένο εκπαιδευτικό σεμινάριο για φυσικοθεραπευτές που αφορά το σπάνιο νευρομυϊκό νόσημα της Νωτιαίας Μυϊκης Ατροφίας-Spinal Muscular Atrophy, το οποίο περιλαμβάνει θεωρητική κατάρτιση, κλινική αξιολόγηση, σχεδιασμό εξατομικευμένων παρεμβάσεων και πρακτική εκπαίδευση με συνεχή καθοδήγηση.
Η δια ζώσης φάση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί στις 18–20 Απριλίου 2026, στο Εθνικό Κέντρο Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, με την παρουσία ομάδας διακεκριμένων καθηγητών από το Columbia University – Irving Medical Center.
Στόχος είναι η ενίσχυση της σύγχρονης διαχείρισης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) και η ουσιαστική βελτίωση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
Η σημασία της πρωτοβουλίας είναι ιδιαίτερα αυξημένη, καθώς οι νέες θεραπείες έχουν μεταβάλει την πορεία της νόσου: παιδιά που παλαιότερα δεν επιβίωναν, σήμερα ζουν, μεγαλώνουν και, σε πολλές περιπτώσεις, κατακτούν κινητικά ορόσημα, όπως το κάθισμα, η όρθια στάση και η βάδιση, ιδίως όταν λαμβάνουν έγκαιρα θεραπεία πριν από την έναρξη των συμπτωμάτων.
Η εξέλιξη αυτή αναδεικνύει την ανάγκη ανάπτυξης ενός οργανωμένου δικτύου εξειδικευμένων φυσικοθεραπευτών, ικανών να υποστηρίξουν αποτελεσματικά τις νοσοτροποποιητικές θεραπείες και να μεγιστοποιήσουν τα θεραπευτικά οφέλη για τα άτομα που έχουν SMA και λαμβάνουν θεραπεία.
Η δράση υποστηρίζεται από τη συμβολή σημαντικών οργανισμών και εταιρειών που ενισχύουν ενεργά το εγχείρημα.
Στην κατηγορία των Grant Sponsors συγκαταλέγονται οι φαρμακευτικές εταιρείες Roche Hellas και GENESIS Pharma, ενώ ως Grand Donator συμμετέχει ο όμιλος Vigilis.
Καθοριστική είναι η συνεισφορά του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, το οποίο παραχωρεί τον χώρο διεξαγωγής και παρέχει τον απαραίτητο τεχνολογικό εξοπλισμό, καθώς και τεχνική υποστήριξη.
Η επικοινωνιακή υποστήριξη της δράσης πραγματοποιείται με τη συνεργασία του Αθηναϊκού-Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων, του iatronet.gr, του περιοδικού «The Doctor» (15 χρόνια) και του virus.com.gr, που συμμετέχουν ως Χορηγοί Επικοινωνίας.
