Η περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που…… πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, έχει συγκλονίσει το πανελλήνιο και ταυτόχρονα έχει φέρει σε δύσκολη θέση το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) και σε αμηχανία το υπουργείο Υγείας.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το κατεξοχήν αρμόδιο επιστημονικό όργανο της χώρας, με βάση τα επιστημονικά δεδομένα έχει αρνηθεί δύο φορές το αίτημα των γονιών του 18μηνου μωρού να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία. Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι το παιδί, με τη θεραπεία που ήδη παίρνει, έχει σημειώσει μικρή βελτίωση.
Να αναφερθεί ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους επιστήμονες, Ελληνες και ξένους, και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Μάλιστα, απευθύνθηκαν και στην παρασκευάστρια εταιρία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, η απάντηση της οποίας είναι ότι «αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ». Ωστόσο, οι γονείς, όπως άλλωστε είναι φυσιολογικό, θέλουν το καλύτερο για το παιδί τους, πιστεύουν πάντα σε ένα θαύμα και κάνουν έναν αξιοθαύμαστο αγώνα προκειμένου να συγκεντρωθεί το χρηματικό ποσό που χρειάζεται (4.700.000 δολάρια) για να πάει ο μικρός στο Boston Children Hospital και να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία (zolgensma), όπως έκαναν και οι γονείς του μικρού Αντώνη από την Κύπρο.
Συγκινητική ανταπόκριση
Την ίδια ώρα, η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκινητική. Από τη στιγμή που έγινε γνωστή η περιπέτεια της υγείας του μωρού, ο κόσμος κινητοποιήθηκε. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών προσφέρει 5.000 ευρώ στην οικογένεια, καλλιτέχνες, αθλητές, τηλεοπτικές εκπομπές συγκεντρώνουν χρήματα για αυτόν τον ιερό σκοπό και, σύμφωνα με τα χθεσινά στοιχεία, έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 1.830.000 ευρώ.
Να σημειωθεί ότι το παιδί από την ηλικία των 3 μηνών, όταν διαγνώστηκε, λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία (spinraza) η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ (1.000.000 ευρώ). Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 είναι μια σπάνια εκφυλιστική νόσος, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.
Ρίτα Μελά
