Για τους ασθενείς με διατροφικές διαταραχές ο χρόνος δεν είναι απλώς πολύτιμος. Μπορεί να είναι καθοριστικός για την ίδια τους τη ζωή. Η έγκαιρη και εξειδικευμένη παρέμβαση μπορεί να αλλάξει την πορεία της νόσου, όμως στην Ελλάδα η πρόσβαση στην κατάλληλη φροντίδα εξακολουθεί να αποτελεί για πολλές οικογένειες έναν δύσκολο και εξαντλητικό αγώνα. Υποστελεχωμένες δημόσιες δομές, περιορισμένες κλίνες και αναστολές εισαγωγών συνθέτουν μια πραγματικότητα που αφήνει ασθενείς και οικογένειες να αναζητούν βοήθεια από υπηρεσία σε υπηρεσία.
- Από τη Γιώτα Βαζούρα
Με αφορμή την ηχηρή παρέμβαση του Ελληνικού Κέντρου Διατροφικών Διαταραχών με το μήνυμα «Καμία ζωή σε αναμονή» η δρ Μαρία Τσιάκα, PhD Psychological Medicine από το King’s College London και πρόεδρος του Ελληνικού Κέντρου Διατροφικών Διαταραχών, μιλά στο «ENJOY» για τις μεγάλες «τρύπες» του δημόσιου συστήματος, την απουσία ενός ολοκληρωμένου εθνικού δικτύου φροντίδας και ενός εθνικού μητρώου ασθενών, αλλά και για μια νόσο γύρω από την οποία εξακολουθούν να επιβιώνουν επικίνδυνοι μύθοι.
Παράλληλα, εξηγεί γιατί βλέπουμε πλέον παιδιά ακόμη και 9-13 ετών με νευρική ανορεξία, ποια σημάδια δεν πρέπει να αγνοούν οι γονείς και ποιος μπορεί να είναι ο ρόλος των social media. Και, κυρίως, θέτει το ερώτημα που βρίσκεται στον πυρήνα αυτής της συζήτησης: Πόσο μπορεί να περιμένει ένας άνθρωπος όταν η αναμονή για θεραπεία μπορεί να κάνει την ασθένεια ακόμα πιο επικίνδυνη;
Το πρόσφατο δελτίο Τύπου σας μιλά για μια «κρίσιμη κατάσταση». Πόσο κοντά βρισκόμαστε σε ένα σημείο χωρίς επιστροφή για τις δημόσιες δομές;
Δεν θα χρησιμοποιούσα εύκολα τον όρο «σημείο χωρίς επιστροφή», γιατί δυνάμει όλα είναι αναστρέψιμα, καθώς το ήδη υπάρχον σύστημα μπορεί ακόμη να ενισχυθεί, εφόσον υπάρξουν άμεση πολιτική βούληση και ουσιαστικός σχεδιασμός. Βρισκόμαστε, όμως, επικίνδυνα κοντά σε μια κατάσταση λειτουργικής αδυναμίας: Οταν οι ήδη ελάχιστες εξειδικευμένες δομές υποστελεχώνονται, αναστέλλουν εισαγωγές ή δεν μπορούν να ανταποκριθούν στα σοβαρά περιστατικά, το σύστημα παύει να εγγυάται ότι ο ασθενής θα λάβει την κατάλληλη φροντίδα τη στιγμή που τη χρειάζεται. Η αναμονή και η καθυστέρηση σε εξειδικευμένη βοήθεια είναι επισφαλής. Μπορεί να οδηγήσει σε περαιτέρω ιατρική και ψυχική επιβάρυνση, να αυξήσει τον κίνδυνο χρονιότητας και να μετατρέψει ένα περιστατικό που θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί έγκαιρα σε επείγουσα και εξαιρετικά σύνθετη κατάσταση. Επομένως, μιλάμε για ζήτημα ασφάλειας των ασθενών.
Ποια είναι σήμερα η μεγαλύτερη δυσκολία για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους στο δημόσιο σύστημα;
Η μεγαλύτερη δυσκολία δεν είναι μόνο η έλλειψη μιας διαθέσιμης κλίνης. Είναι ότι συχνά δεν υπάρχει μια σαφής, συνεχής και οργανωμένη διαδρομή φροντίδας. Η οικογένεια δεν γνωρίζει πού πρέπει να απευθυνθεί, ποια υπηρεσία είναι αρμόδια, ποιος θα αξιολογήσει την επικινδυνότητα και πώς θα διασφαλιστεί η συνέχεια της θεραπείας. Ετσι, γονείς και ασθενείς μετακινούνται από υπηρεσία σε υπηρεσία, από την περιφέρεια στην Αθήνα, χωρίς πάντοτε να βρίσκουν το κατάλληλο επίπεδο εξειδικευμένης φροντίδας και υποστήριξης. Η αναζήτηση θεραπείας μετατρέπεται σε έναν εξαντλητικό αγώνα, την ώρα που η οικογένεια θα έπρεπε να διαθέτει όλη της την ενέργεια στη φροντίδα και την ανάρρωση του ασθενή.
Πώς θα έμοιαζε ένα ολοκληρωμένο εθνικό δίκτυο φροντίδας;
Ενα ολοκληρωμένο σύστημα δεν μπορεί να βασίζεται αποκλειστικά στη νοσηλεία. Χρειάζεται να περιλαμβάνει όλα τα επίπεδα φροντίδας: πρόληψη και έγκαιρη αναγνώριση, εξειδικευμένα εξωτερικά ιατρεία, κέντρα ημέρας, εντατικά εξωνοσοκομειακά προγράμματα, υπηρεσίες υποστήριξης γεύματος, δυνατότητα άμεσης ιατρικής σταθεροποίησης και εξειδικευμένες μονάδες νοσηλείας για παιδιά, εφήβους και ενηλίκους. Θα πρέπει να υπάρχουν περιφερειακές διεπιστημονικές ομάδες, σαφή πρωτόκολλα παραπομπής και επείγουσας αξιολόγησης, συνέχεια μεταξύ παιδιατρικών και υπηρεσιών ενηλίκων, εκπαίδευση των επαγγελματιών και οργανωμένη υποστήριξη των οικογενειών. Παράλληλα, κάθε υπηρεσία θα πρέπει να καταγράφει συστηματικά τις ανάγκες, τον χρόνο αναμονής και τα θεραπευτικά αποτελέσματα. Ο στόχος είναι ο ασθενής να λαμβάνει τη σωστή φροντίδα, που του αναλογεί και χωρίς να αναγκάζεται να μετακινηθεί.
Υπάρχουν περιστατικά που σας έχουν συγκλονίσει;
Χωρίς να παραβιάσω το απόρρητο κανενός ασθενή, αυτό που με συγκλονίζει περισσότερο δεν είναι ένα μεμονωμένο περιστατικό, αλλά η επανάληψη της ίδιας εικόνας: η καθυστέρηση στην Ελλάδα είναι πρωτοφανής. Περιστατικά σε τελικό στάδιο σοβαρής ασιτίας και με πολύ χαμηλό επικίνδυνο βάρος, όπου η ζωή των ασθενών «κρέμεται σε μια κλωστή», και γονείς απελπισμένοι για το τι πρέπει να κάνουν και πώς να δράσουν επιστρέφουν στο σπίτι άπραγοι, χωρίς πλαίσιο υποστήριξης. Με συγκλονίζει να βλέπω οικογένειες να καλούνται να διαχειριστούν μόνες τους σοβαρό υποσιτισμό, άρνηση τροφής, λιποθυμικά επεισόδια, έντονη ψυχική δυσφορία ή αυτοκαταστροφικές συμπεριφορές. Το σπίτι μετατρέπεται σε μια άτυπη μονάδα φροντίδας, χωρίς το προσωπικό, τη γνώση και την ασφάλεια ενός θεραπευτικού πλαισίου. Κανένας γονιός δεν θα έπρεπε να αισθάνεται ότι η επιβίωση του παιδιού του εξαρτάται αποκλειστικά από τον ίδιο.
Πόσο έχουν επηρεάσει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τα πρότυπα ομορφιάς;
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ένας από τους πολλούς περιβαλλοντικούς παράγοντες προδιάθεσης. Καθώς είναι ευρέως γνωστό ότι οι διατροφικές διαταραχές είναι πολυπαραγοντικές ασθένειες, στις οποίες αλληλεπιδρούν βιολογικοί-γονιδιακοί, ψυχο-κοινωνικοπολιτισμικοί παράγοντες. Μπορούν, όμως, να λειτουργήσουν ως πολύ ισχυρός επιβαρυντικός παράγοντας. Η συνεχής έκθεση σε επιμελημένες εικόνες σωμάτων, η σύγκριση με άλλους, τα φίλτρα και η αλγοριθμική επανάληψη περιεχομένου γύρω από δίαιτες, αδυνάτισμα, «καθαρή διατροφή» ή υπερβολική άσκηση δημιουργούν την ψευδαίσθηση ότι το σώμα πρέπει διαρκώς να ελέγχεται και να διορθώνεται. Ιδιαίτερα επικίνδυνο είναι ότι προβληματικές συμπεριφορές μπορεί να παρουσιάζονται ως ευεξία, αυτοβελτίωση ή πειθαρχία. Η έρευνα δείχνει συσχετίσεις μεταξύ διαδικτυακής κοινωνικής σύγκρισης, ανησυχιών για την εικόνα του σώματος και συμπτωμάτων διαταραγμένης σχέσης με τη τροφή, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι κάθε χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης προκαλεί διατροφική διαταραχή.
Ποια πρώτα σημάδια δεν πρέπει να αγνοούνται;
Δεν πρέπει να περιμένουμε να δούμε ένα εξαιρετικά αδύνατο παιδί. Τα πρώτα σημάδια συνήθως εμφανίζονται στη σχέση του ατόμου με τη τροφή, το σώμα και την άσκηση: παράλειψη γευμάτων, αποκλεισμός ολόκληρων ομάδων τροφίμων, αυστηροί διατροφικοί κανόνες, εμμονή με θερμίδες ή συστατικά, άγχος πριν από τα γεύματα και αποφυγή του γεύματος μαζί με άλλους. Ανησυχητικά είναι επίσης η καταναγκαστική άσκηση, η έντονη ενοχή όταν δεν μπορεί να γυμναστεί, η συστηματική επίσκεψη στην τουαλέτα μετά το φαγητό, η κοινωνική απόσυρση, η ευερεθιστότητα και η απότομη αλλαγή στη διάθεση. Σωματικά σημάδια, όπως γρήγορη απώλεια βάρους, διακοπή της αναμενόμενης ανάπτυξης, ζάλη, λιποθυμίες, έντονη κόπωση, αίσθημα ψύχους και ταχυπαλμίες, χρειάζονται άμεση αξιολόγηση.
Σε ποια ηλικιακή ομάδα παρατηρείτε μεγαλύτερη αύξηση;
Τη τελευταία πενταετία, λόγω της έξαρσης της νόσου, βλέπουμε συχνότερα πλέον παιδιά στην προεφηβεία και στις πρώτες ηλικίες της εφηβείας με νευρική ανορεξία από 9-13 ετών. Παράλληλα, συναντάμε διατροφικές διαταραχές σε νεαρούς ενηλίκους, σε μεγαλύτερες ηλικίες και σε ανθρώπους όλων των φύλων. Ωστόσο, χρειάζεται επιστημονική προσοχή: Στην Ελλάδα δεν διαθέτουμε επαρκή εθνική επιδημιολογική καταγραφή, επομένως οι κλινικές παρατηρήσεις δεν μπορούν να μετατραπούν αυτόματα σε ασφαλή συμπεράσματα για το σύνολο του πληθυσμού. Αυτό ακριβώς αναδεικνύει την ανάγκη για ένα εθνικό μητρώο.
Πόσο επιβαρύνεται η οικογένεια όταν δεν υπάρχει κρεβάτι;
Η ψυχολογική επιβάρυνση μπορεί να είναι τεράστια. Οι γονείς ζουν σε διαρκή επαγρύπνηση: παρακολουθούν τα γεύματα, την άσκηση, τους εμετούς, την πρόσληψη υγρών και κάθε πιθανό σημάδι επιδείνωσης. Συχνά δεν κοιμούνται, φοβούνται να αφήσουν τον ασθενή μόνο και αισθάνονται ότι οποιαδήποτε λανθασμένη κίνηση μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες. Ταυτόχρονα βιώνουν φόβο, ενοχή, θυμό, αδυναμία και οικονομική εξάντληση. Οι σχέσεις μέσα στην οικογένεια δοκιμάζονται, τα αδέλφια μπορεί να αισθάνονται παραμελημένα και ολόκληρη η καθημερινότητα οργανώνεται γύρω από την ασθένεια. Οι οικογένειες είναι πυλώνας στη θεραπεία και την ανάρρωση των Δ.Δ., όχι όμως υποκατάστατο μιας νοσοκομειακής ή εντατικής υπηρεσίας που δεν είναι διαθέσιμη.
Τι θα λέγατε σε έναν γονιό που φοβάται να ζητήσει βοήθεια;
Θα του έλεγα να εμπιστευτεί την ανησυχία του και να μη θεωρήσει ότι πρέπει πρώτα να είναι απολύτως βέβαιος. Ο γονιός δεν χρειάζεται να κάνει διάγνωση, χρειάζεται να αναγνωρίσει ότι κάτι έχει αλλάξει και να ζητήσει έγκαιρα εξειδικευμένη αξιολόγηση. Η συζήτηση πρέπει να ξεκινήσει χωρίς κατηγορία και χωρίς σχόλια για την εμφάνιση: «Βλέπω ότι το φαγητό και το σώμα σου σε δυσκολεύουν τελευταία και ανησυχώ. Δεν χρειάζεται να το αντιμετωπίσεις μόνος σου». Η αναζήτηση βοήθειας δεν επιδεινώνει τη διαταραχή. Αντίθετα, η αναβολή μέχρι να γίνει η κατάσταση «αρκετά σοβαρή» μπορεί να στερήσει πολύτιμο χρόνο από την επίτευξη της ανάρρωσης.
Γιατί είναι σημαντικό ένα εθνικό μητρώο;
Σήμερα δεν γνωρίζουμε με ακρίβεια πόσοι άνθρωποι πάσχουν, σε ποιες ηλικίες εμφανίζονται συχνότερα οι διαταραχές, ποια είναι η γεωγραφική κατανομή, πόσοι χρειάζονται νοσηλεία, πόσο περιμένουν και ποια είναι η μακροπρόθεσμη έκβαση της θεραπείας τους. Χωρίς αυτά τα δεδομένα ο σχεδιασμός των υπηρεσιών βασίζεται σε αποσπασματικές εκτιμήσεις. Ενα εθνικό μητρώο θα επέτρεπε να εντοπίζουμε τις περιοχές με τις μεγαλύτερες ανάγκες, να κατανέμουμε προσωπικό και πόρους, να παρακολουθούμε τις μεταβολές στο προφίλ των ασθενών και να αξιολογούμε εάν οι υπηρεσίες είναι πραγματικά αποτελεσματικές. Η καταγραφή δεν είναι γραφειοκρατική διαδικασία, αποτελεί βασικό εργαλείο δημόσιας υγείας και υπεύθυνης χάραξης πολιτικής. Ενα πολύ καλό παράδειγμα εθνικού μητρώου είναι αυτό της Αυστραλίας.
Πώς έχει αλλάξει η επιστημονική γνώση για τη νευρική ανορεξία και τη βουλιμία;
Σήμερα γνωρίζουμε πολύ πιο καθαρά ότι οι διατροφικές διαταραχές δεν αποτελούν επιλογή, ματαιοδοξία ή απλή επιθυμία για απώλεια βάρους. Είναι σύνθετες ψυχικές ασθένειες που προκύπτουν από την αλληλεπίδραση γενετικής ευαλωτότητας, νευροβιολογικών μηχανισμών, ιδιοσυγκρασιακών χαρακτηριστικών και περιβαλλοντικών εμπειριών. Τα νευροαπεικονιστικά αποτελέσματα στα εγκεφαλικά νευρωνικά κυκλώματα ασθενών με ανορεξία αναδεικνύουν τον ρόλο των συστημάτων ανταμοιβής, φόβου και συνήθειας, της γνωστικής ακαμψίας, και των σημάτων πείνας και κορεσμού. Γνωρίζουμε, επίσης, ότι ο υποσιτισμός επηρεάζει περαιτέρω τον εγκέφαλο, τη σκέψη και τη συναισθηματική ρύθμιση, δημιουργώντας έναν φαύλο κύκλο που συντηρεί τη νόσο. Παράλληλα, η οικογένεια δεν θεωρείται πλέον υπεύθυνη για την πρόκληση της διαταραχής, αλλά πολύτιμος θεραπευτικός σύμμαχος, ιδιαίτερα στους νέους ασθενείς. Εχει επίσης γίνει σαφές ότι η σοβαρότητα δεν μπορεί να κρίνεται μόνο από το βάρος. Ενα άτομο μπορεί να βρίσκεται σε υψηλότερο ή φαινομενικά «φυσιολογικό» βάρος και να παρουσιάζει σοβαρό υποσιτισμό και ιατρική αστάθεια έπειτα από μεγάλη ή ταχεία απώλεια βάρους.
Ποιος είναι ο μεγαλύτερος μύθος;
Ο μεγαλύτερος και πιο επικίνδυνος μύθος είναι ότι ο ασθενής «απλώς δεν θέλει να φάει» και ότι, εάν προσπαθούσε περισσότερο, θα μπορούσε να σταματήσει τη διαταραχή. Αυτή η αντίληψη μετατρέπει μια σοβαρή ασθένεια σε ζήτημα θέλησης και γεμίζει τον ασθενή και την οικογένεια με ενοχή. Η τροφή είναι το φάρμακο αλλά το «φάε» ή θα αποφασίσει μόνη/ος να φάει επιστημονικά δεν ευσταθεί γιατί απλά ο εγκέφαλος στέλνει ακριβώς το αντίθετο μήνυμα «να μη φάει». Ο ασθενής χρειάζεται ιατρική, διατροφική και ψυχολογική φροντίδα, ένα ασφαλές θεραπευτικό πλαίσιο και ανθρώπους που θα μπορούν να διασφαλίσουν τη χορήγηση του φαρμάκου που είναι η τροφή και να ξεχωρίζουν τη φωνή της ασθένειας από τη φωνή του ίδιου.
Βλέπετε αύξηση στους άνδρες ή παραμένουν αόρατοι;
Τα αγόρια και οι άνδρες είναι περισσότερο ορατοί στην κλινική πράξη, αλλά εξακολουθούν να αναγνωρίζονται πολύ λιγότερο συχνά από όσο θα έπρεπε. Το στερεότυπο ότι οι διατροφικές διαταραχές αφορούν μόνο κορίτσια καθυστερεί τόσο την αναγνώριση από το περιβάλλον όσο και την αναζήτηση βοήθειας από τους ίδιους. Στους άνδρες η διαταραχή μπορεί να εκφράζεται περισσότερο ως ανάγκη για μυϊκότητα, γράμμωση, πολύ χαμηλό ποσοστό λίπους ή απόλυτο έλεγχο της διατροφής και της άσκησης. Ετσι, επικίνδυνες συμπεριφορές μπορεί να εκλαμβάνονται ως πειθαρχία, υγεία ή αθλητική αφοσίωση. Επιπλέον, αρκετά παραδοσιακά εργαλεία αξιολόγησης εστιάζουν περισσότερο στην επιθυμία για αδυνάτισμα και ενδέχεται να μην αποτυπώνουν επαρκώς τις ανησυχίες γύρω από τη μυϊκότητα.
Τι μήνυμα θα στέλνατε σε έναν νέο άνθρωπο που μάχεται σιωπηλά;
Θα του έλεγα ότι αυτό που βιώνει δεν είναι αδυναμία χαρακτήρα και δεν χρειάζεται να φαίνεται «αρκετά άρρωστος» για να δικαιούται βοήθεια. Δεν χρειάζεται επίσης να είναι βέβαιος ότι θέλει να αναρρώσει για να κάνει το πρώτο βήμα. Η αμφιθυμία είναι συχνά μέρος της ίδιας της ασθένειας. Το να ζητήσει βοήθεια δεν σημαίνει ότι απέτυχε ή ότι χάνει τον έλεγχο. Σημαίνει ότι δίνει στον εαυτό του την ευκαιρία να ξαναβρεί τη ζωή που η διατροφική διαταραχή έχει διαλύσει. Η ανάρρωση είναι δυνατή και εφικτή, ακόμη κι αν στο τώρα μοιάζει ανέφικτη. Και αυτή τη μάχη δεν μπορεί να τη δώσει μόνος/η του/της, χρειάζεται υποστηρικτικό δίκτυο.
