Για το διαχρονικό πρόβληµα των ελλείψεων σε αίµα, τις ελλείψεις σε φάρµακα, αλλά και για τα κενά που υφίσταται η ολιστική αντιµετώπιση των αναγκών του ασθενή μάς μίλησε ο Β. ∆ήµος, πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιµίας, γενικός γραµµατέας της Ελληνικής Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας και µέλος ∆Σ της Παγκόσµιας Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας.
Ποια είναι τα μεγαλύτερα κενά της πολιτείας όσον αφορά την αντιμετώπιση των ασθενών που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο;
Το πρόβλημα που απασχολεί διαχρονικά τους πάσχοντες στη χώρα μας είναι οι ελλείψεις αίματος. Δυστυχώς η χώρα μας δεν έχει επάρκεια αίματος, με αποτέλεσμα να αναβάλλονται οι μεταγγίσεις ή να γίνονται με πολύ μικρές ποσότητες αίματος, οι οποίες δεν αρκούν για τη σωστή θεραπεία των ασθενών. Θα πρέπει η πολιτεία να εφαρμόσει προγράμματα προσέλκυσης και συντονισμού εθελοντών αιμοδοτών, ώστε να υπάρξει επάρκεια αίματος καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους.
Ο Έλληνας ασθενής έχει πρόσβαση σε όλα τα φάρμακα και τις θεραπείες που κυκλοφορούν στο εξωτερικό;
Τα τελευταία χρόνια έχουν αναπτυχθεί γονιδιακές θεραπείες οι οποίες απαλλάσσουν τον πάσχοντα από τη νόσο και γίνεται ανεξάρτητος μεταγγίσεων. Οι θεραπείες αυτές που εφαρμόζονται στην Αμερική και σε χώρες της Ευρώπης, δυστυχώς, όχι μόνο δεν εφαρμόζονται στη χώρα μας, αλλά δε βλέπουμε να γίνονται βήματα για να ξεκινήσουν.
Από την άλλη, οι Έλληνες ασθενείς έχουν πρόσβαση σε κάθε νέα «φαρμακευτική» θεραπεία που υπάρχει. Μέχρι τώρα, όταν ένα φάρμακο πάρει τις απαραίτητες εγκρίσεις από τις Αμερικανικές ή Ευρωπαϊκές ρυθμιστικές αρχές, έρχεται και στη χώρα μας. Αυτό είναι πολύ σημαντικό, καθώς η πρόσβαση στις νέες και καινοτόμες θεραπείες σημαίνει βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Αρκετές φορές έχετε αναφερθεί στο θέμα των ελλείψεων σε σκευάσματα που ήδη κυκλοφορούν στην αγορά. Πώς διαμορφώνεται σήμερα η κατάσταση;
Πράγματι, το προηγούμενο διάστημα υπήρχαν σοβαρές ελλείψεις σε φάρμακα της αποσιδήρωσης. Τα τελευταία χρόνια, όμως, η κατάσταση έχει βελτιωθεί και δεν αντιμετωπίζουμε σημαντικό πρόβλημα.
Η ολιστική αντιμετώπιση των ασθενών αποτελεί μακρινό όνειρο;
Θα έλεγα ότι υπάρχει Εθνικό Σχέδιο Δράσης και μάλιστα είχαμε το πρώτο στη δεκαετία του 1970 και του 1980, όπου άρχισε να οργανώνεται στη χώρα μας η συστηματική αντιμετώπιση της νόσου. Δημιουργήθηκαν ειδικές κλινικές στα νοσοκομεία για να παρακολουθούνται οι πάσχοντες, οι λεγόμενες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας. Υπάρχουν 36 τέτοιες Μονάδες στη χώρα μας. Επίσης, θεσμοθετήθηκε τότε η δωρεάν, Μη αμειβόμενη και Μη ανταποδοτική αιμοδοσία και εφαρμόστηκαν εθνικά προγράμματα πρόληψης της νόσου. Στη συνέχεια, το 2007 είχαμε τη θεσμοθέτηση του «Θεσμικού Πλαισίου για την Οργάνωση και Λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου», το οποίο μπορεί να θεωρηθεί και ως Σχέδιο Δράσης για την αντιμετώπιση της Νόσου. Δυστυχώς, όμως, δεν έχει εφαρμοστεί στην πράξη εξαιτίας των ελλείψεων ιατρονοσηλευτικού προσωπικού στις Μονάδες.
Πόσοι άνθρωποι σήμερα στην Ελλάδα έχουν Θαλασσαιμία;
Στη χώρα μας ζουν περίπου 3.000 πάσχοντες από Θαλασσαιμία και 1.000 πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Οι 4.000 πάσχοντες συνολικά που ανέφερα παρακολουθούνται συστηματικά στις 36 Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου που υπάρχουν σε ισάριθμα νοσοκομεία.
Είστε αντίθετοι με την πρόταση φαρμαρκοβιομηχανιών σχετικά με τη συλλογή πλάσματος και τη δημιουργία ιδιωτικών κέντρων συλλογής πλάσματος. Γιατί;
Φανταστείτε σε τι κατάσταση θα βρεθούμε όταν μειωθούν οι εθελοντές αιμοδότες, οι δότες ολικού αίματος δηλαδή, για να γίνουν δότες πλάσματος. Σε χώρες τις Ευρώπης που εφαρμόστηκε το σύστημα της συλλογής πλάσματος, παρουσιάστηκε πρόβλημα στην επάρκεια αίματος και αναγκάστηκαν να θεσμοθετήσουν νέα μέτρα για να αντιμετωπίσουν την έλλειψη.
